Hrdinka pro měsíc únor 2024

Valerie a Olivie

Bojovnice s rakovinou

Valerie a Olivia – dvě bojovnice s jednou z nejhnusnějších nemocí. Olivka je neskutečná holčička. Tolik síly a moudrosti v jednom malém človíčkovi… A Valerie je dalším důkazem toho, že když je to nutné, dokážeme v sobě probudit lvici a bojovat a rvát se s osudem ze všech svých sil. Tentokrát jsem nechala příběh napsat samotnou Valerii. Vypsat se z toho a třeba si alespoň trochu ulevit:

Že má naše dcera Olivie rakovinu jsme se dozvěděli po více než dvou letech různých hospitalizací a vyšetření. Původním problémem totiž vůbec nebyla rakovina a její genetické příčiny, ale potíže s ledvinami a jejich časté záněty, které začaly už v období šestinedělí. Během prvního roku života si pak Oli prošla celkem devíti záněty ledvin nebo močového měchýře, kdy se neustále dokola hledalo nějaké fungující řešení, které by nebylo jen na chvíli. Do té doby jsem si nikdy nemyslela, že bych dokázala jako obyčejná máma – nezdravotník, nelékař – cévkovat denně roční dítě nebo třeba pečovat o všechny možné a nemožné močové vývody. A přesto se to stalo naší denní rutinou.

Kdybych měla definovat mateřství tak, jak jsem ho zažila a zažívám já, řekla bych, že bylo bezstarostné přesně první tři dny. Přesto zpětně vzpomínám na ono ,,období ledvin“ (ano, tak tomu doma říkáme) se zvláštní radostí, klidem, i smířením, protože to, co jsem se časem dozvěděla, prostě přesahovalo všechny hororové scénáře, které jsem si tehdy v hlavě psala .

…

,,Vaše dcera má Syndrom mnohočetné endokrinní neoplazie, konrétně typ 2b. V té nejhorší formě,“ vyřkne primářka oddělení genetiky, a zůstává tiše sedět.

Teď má asi přijít nějaká moje reakce, říkám si. Jenže jaká? Já fakt nevim, co je to zasranej Syndrom mnohočetné endokrinní neoplazie, konrétně typ 2b, v té nejhorší formě, ale když to má teda víc forem, a Olivka má tu nejhorší, tak nemusím být zrovna génius, aby mi bylo jasné, že to asi není uplně dobrá zpráva. Navíc mi tuhle mnohočetnoendokrinní větu odmítla sdělit po telefonu a musela jsem jet 4 hodiny vlakem až sem. To člověku taky hodně napoví.

Koukám na ni a obě mlčíme. Zřejmě očekává nějaké emoce nebo konkrétní otázky. Já se ale bojím zeptat. A ani nevim, kterou otázkou vlastně začít.

Podobný scénář se, mimochodem, opakoval ještě mnohokrát a napříč odděleními i diagnozami. Jakoby snad lékaři měli někdy pocit, že stačí vyřknout diagnozu, a tím úloha skončila.

• Vy, rodiče, vy to stejně nikdy z lékařského hlediska dostatečně nepochopíte, tak bude lepší, když vám neřekneme skoro nic. Když vám to prostě budeme postupně odkrývat, tak nějak neurčitě, mlhavě. Bude zkrátka lepší, když budete žít jen s minimem informací. –

Jakoby prostě lékaři občas zapomínali, že co je pro ně život jednoho pacienta, co je pro ně jedna setina jejich práce, kousek statistiky, to je pro nás, rodiče a pacienty, absolutně všechno. Holý život.

…

V mém ideálním světě funguje zdravotník následujícím způsobem: Sdělí se diagnoza, vybere se odborníka nebo vícero odborníků, kteří budou mít pacienta v péči, a následně dostane pacient nebo rodič možnost konzultovat osobně vše, co je zkonzultovat třeba. Dostane prostor se ptát na nepříjemné otázky a dostane prostor vstřebat hodně nepříjemné odpovědi. Ale ví. Dostanete tolik informací, kolik je jich možné dostat. A dostane je v důstojném prostředí, které nezahrnuje čekárnu a cizí lidi, a celé to není časově ohraničené zhruba 10 minutami.

Utopie? Ano. A to i v případě, že má vaše dítě vzácnou diagnozu, kterou má v České republice zhruba 100 lidí. Po opadnutí prvotního šoku jsem proto strávila opravdu hodně času vyhledáváním informací o Olivčiné diagnóze, protože informace mi přináší uklidnění. Vidinu. Můžu pracovat s riziky, pravděpodobností, s některými věcmi se můžu pokusit postupně smiřovat. Občas jsem se snažila dohnat nějakého specialistu k osobní konzultaci, ale většinou marně.

Tehdy mi mezi všemi vyčtenými informacemi poprvé došlo, co mi chtěla paní primářka genetiky doopravdy sdělit: Tenhle syndrom znamená především rakovinu. Bohužel, hned při prvním vyšetření po stanovení diagnózy se ukázalo, že už tam je. Drobný zhoubný nádor, který tomu všemu dal reálnou podobu. Už to nebyly jenom slova na papíře, byl to náš život. Olivie podstoupila první náročnou onkologickou operaci krku.

…

Ono to není tak, že se budíte se slovem rakovina a se slovem rakovina i usínáte. Život se děje, běží,a často vás v těch klidných časech pohltí tak, že zvládáte žít normálně. S úsměvem. Stíháme tak trošku zapomenout, vytěsnit. Né uplně, ale do té míry, aby byl životně zvládnutelný, aby měla dcera co nejšťastnější dětství, aby měla krásné zážitky, abychom to přežili i my, rodiče. A pak se, i díky tomu, někdy stane, že vás lidé okolo přestanou vidět. Že se přestanou ptát. Začnou mít možná trošku pocit, že když se smějete, je vám dobře. Jste z toho venku. Netrápíte se. 

Že rakovina může připravit pacienta o vlasy, to je poměrně známé. O čem se ale tolik nemluví je právě to, jakým způsobem nemoc krade ze života pacientů i blízkých jejich přátele. Je to jako mateřství, kdy se – zejména matkám – často velmi zásadně zmenší okruh přátel. Jen je tahle situace o kus horší.

Lidé nevědí, jak s vámi komunikovat, jak se ptát, jestli se vůbec ptát, a jak reagovat, a tak se pomaličku a nenápadně vypaří. A pokud jste – jako já – člověk, který si přijde až nepatřičně, když žádá o pomoc druhé, můžu vám zaručit, že tohle je sousto, které nejde moc strávit. Ostatně, i teď, při psaní těchto řádků si připadám nepatřičně.

– Proč mluvíš o rakovině, Valerie? Ty ji nemáš, má ji tvoje dítě. Ty si ničím neprocházíš, to ona. Ty máš být oporou, né fňukat a volat po pozornosti lidí, kteří mají svých starostí dost. Navíc, rakovina není válka. Stále ještě řešíme věci, které řešení mají. Co mají říkat rodiče dětí se závažnější diagnozou? Ty si myslíš, že jsi jediná na světě, kdo potřebuje pomoct? Nikoho to nezajímá, zvládni to! Zatni zuby a bojuj. –

A tak jsem zatla zuby. A mlčela. Tak dlouho, dokud jsem se jednoho dne neprobudila s poruchou řeči, neschoná složit dohromady větu.  V důsledku obrovského a nepřetržitého stresu jsem zkrátka přestala mluvit. Trvalo téměř tři měsíce, než jsem se pomocí terapie znovu rozmluvila. Léky proti úzkosti ale od té doby patří do mého života.

…

Dnes máme nástup do Motolské nemocnice. Za pár dní bude Olivce ten nejlepší operatér, jakého jsme si mohli přát, operovat metastázu v krku. Co do náročnosti a velikosti operace je tohle oproti prvnímu zákroku jiná liga. Šestihodinový zákrok, ARO, spousta možných komplikací. Jsem vděčná, že se jí vůbec dostane téhle péče. Že mohou operovat a budou operovat. Že si současná medicína částečně poradí s důsledky diagnózy, přestože diagnozu samotnou zvrátit neumí. Zatím! Jestli mi totiž něco vždycky šlo, tak snít si o dobrých koncích…